Handicap invisible : zoom sur des maladies pourtant bien présentes

Qu’est-ce qu’un handicap invisible ?

Lorsqu’on évoque le handicap, le fauteuil roulant est souvent la première image qui vient à l’esprit. Pourtant, seules 2 à 3 % des personnes en situation de handicap en ont besoin. Il existe une multitude de handicaps, et tous ne sont pas visibles.

France : pourcentage des personnes en situation de handicap invisible

Les causes du handicap sont nombreuses et reconnues en France par l’article L 114 de la loi Handicap de 2005 : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Parmi toutes les personnes en situation de handicap, on estime à plus de 80 % celles porteuses d’un handicap invisible. Il s’agit d’un handicap réellement vécu par un individu dans son corps ou sa tête. Dans son entourage par contre, il est minimisé ou passe inaperçu. C’est un peu la double peine pour les personnes en situation de handicap, car elles souffrent et doivent justifier de leur souffrance ou de leur pathologie.

Handicap invisible : liste et reconnaissance par la MDPH

Nous savons donc qu’il n’y a pas un, mais des handicaps invisibles. En voici une liste non-exhaustive :

• Handicaps sensoriels : les sens sont diminués, comme dans l’anosmie, la surdité partielle ou la déficience visuelle, sans appareillage ou dispositif d’aide visible.
• Troubles cognitifs : comprennent notamment les troubles “dys” (dyslexie, dyspraxie, dysphasie) et touchent l’élocution, la motricité, la mémoire ou encore le sens de l’orientation.
• Handicaps psychiques : dépression, schizophrénie, bipolarité, phobies, dont la manifestation peut être déclenchée ou aggravée par l’environnement.
• Maladies chroniques et/ou invalidantes : cancer, diabète, fibromyalgie, sclérose en plaques, elles peuvent se manifester de façon irrégulière.

Les personnes concernées par ce type d’handicap peuvent tenter d’obtenir une reconnaissance de leur handicap invisible, diagnostiqué par un professionnel de santé, en se rapprochant de leur MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). La reconnaissance par la MDPH du handicap invisible d’un individu entraîne généralement une amélioration de ses conditions de vie.

Elle peut prendre la forme d’une aide financière ou d’aménagements pratiques dans la vie quotidienne (stationnement gratuit…) et professionnelle (aménagement du temps de travail…). Si leur demande de reconnaissance valide les critères propres à la MDPH, elle peut aboutir à :

• une AAH (Allocation Adulte Handicapé) ;
• une CMI (Carte Mobilité Inclusion) ;
• une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) ;
• des droits à la scolarité, avec auxiliaire de vie scolaire et matériel pédagogique adapté, par exemple.

Vivre avec un handicap invisible : l’accompagnement de l’Ordre de Malte

Souvent la cible de préjugés, le handicap invisible ne facilite pas la vie des personnes porteuses de handicap. Outre le handicap dont elles souffrent, elles doivent supporter l’incompréhension, voire l’agacement de leur entourage. Quelques exemples :

• la déficience visuelle : sans chien-guide ni canne blanche, le déficient visuel peut chercher son chemin, demander de l’aide ou des renseignements à des inconnus. Il n’est pas toujours perçu comme une personne porteuse de handicap et peut subir des remarques désagréables.
• la schizophrénie : si en apparence le sujet semble en pleine forme, dans son esprit les pensées négatives et les hallucinations le tourmentent. Cette souffrance intérieure se heurte souvent à l’incompréhension et au rejet des gens qu’il côtoie, ce qui peut alimenter ses délires. C’est un handicap invisible.
• la fibromyalgie : là encore, visuellement tout va bien, mais la personne atteinte subit des douleurs chroniques, dort mal ou lutte contre une très grande fatigue. Elle n’a pas toujours la considération qu’elle mérite, car les efforts qu’elle fait pour vivre normalement sont mal perçus.

Au quotidien, le plus difficile est de combiner handicap invisible et travail. La personne porteuse d’un handicap doit surmonter sa fatigue ou ses douleurs pour accomplir sa tâche. Souvent, elle cache son handicap à ses collègues et sa hiérarchie pour ne pas être ostracisée.

L’Ordre de Malte France accompagne depuis 1985 déjà les personnes en situation de handicap. L’association connaît bien les problématiques du handicap invisible et propose des aides adaptées en fonction du profil de la personne.

Ses équipes médico-sociales aident les personnes en situation de handicap invisible dans l’accès à leurs droits, notamment auprès de la MDPH. Elles les guident également dans leur projet professionnel ou leur reprise d’études.  L’Ordre de Malte France gère 8 structures pour personnes atteintes de handicap, dont l’autisme dont un habitat inclusif. Chaque résident porteur de ce handicap organise ses journées comme il l’entend avec l’appui du coordinateur inclusif, quand cela est nécessaire. La recherche d’un emploi et accéder au monde de l’entreprise fait partie intégrante du projet d’accompagnement. En étroite collaboration avec Pôle Emploi et Cap Emploi, les personnes porteuses de ce handicap sont actifs dans leur insertion professionnelle, même si cela demande efforts et patience.

Dans ses Maisons d’Accueil Spécialisé (MAS), l’Ordre de Malte France accueille et accompagne des personnes atteintes de handicap ou de troubles du spectre autistique. De manière permanente ou temporaire, cet accompagnement permet de construire avec elles des projets de vie personnalisés. Ce n’est pas moins de 13 établissements sanitaires et médico-sociaux qui sont aux services des personnes fragilisées par le handicap.

Handicap invisible : témoignage

Le cas de Séverine est un exemple de handicap invisible tout à fait parlant. À 42 ans, cette mère de famille est atteinte de sclérose en plaques. Sa maladie se manifeste par poussées, ce qui signifie qu’elle peut se déplacer sans aide, avec une canne ou en fauteuil roulant selon les périodes. Même lorsqu’elle a l’usage de ses jambes, elle subit quand même des douleurs diverses et une grande fatigue, qui ne sont pas perçues à l’extérieur.

Vivre avec un handicap invisible est une épreuve supplémentaire à la maladie. Le handicap invisible représente plus de 80 % des handicaps, rappelons-le. Il est vital de faire valoir ses droits et d’obtenir une reconnaissance à la MDPH, pour faire connaître et reconnaître le handicap invisible.

L’Ordre de Malte France et ses professionnels du secteur médico-social ont à cœur d’aider les personnes atteintes de handicap concernées à accomplir ces démarches.

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