Journée Mondiale des Personnes Handicapées : il reste tant à faire !

Le 3 décembre, nous célébrons la Journée Mondiale des Personnes Handicapées. Si de nouvelles mesures sont peu à peu mises en place pour intégrer davantage les personnes en situation de handicap, force est de constater qu’il reste encore beaucoup à faire pour changer notre regard et trouver des solutions concrètes pour mieux les inclure au sein de la société. Isabelle Giron dirige depuis 2016 la Maison d’Accueil Spécialisé Saint-Jacques -mais aussi le Centre Pédiatrique Saint-Jacques de Médecine physique et de réadaptation Roquetaillade– à Montégut, dans le Gers*. Elle répond à nos questions.

Quelles sont les particularités de l’accompagnement proposé par la MAS St-Jacques à ses résidents ?

Les résidents de la MAS Saint-Jacques bénéficient de la présence d’une infirmière 24 heures sur 24. Les rééducateurs du CPMPR leur prodiguent également des soins. Il y a une équipe fixe de 14 personnes uniquement affectées à la MAS. Il y a aussi un kiné, un ergothérapeute, une psychomotricienne, un éducateur physique et sportif, une psychologue et une animatrice socio-culturelle qui viennent une demie à une journée par semaine. 

En temps normal, il y a des activités communes entre les adultes résidents à la MAS et les enfants en séjour au CPMPR. C’est un vrai lieu de vie, dans la campagne. Les activités sont multiples : sport, fêtes, ateliers culturels, cuisine thérapeutique, etc. Des intervenants extérieurs viennent régulièrement : un musicien, une esthéticienne, etc… en fonction du projet de vie de chaque résident. Un éveil à la foi est aussi proposé par des bénévoles aux résidents qui le souhaitent. Tout le monde se connaît ici. Il y a de vrais échanges entre les adultes et les enfants. Mais depuis le début de la crise sanitaire, on est passé à des activités communes en vidéo conférence. Ce n’est pas pareil…

Selon vous, quels ont été les grands changements dans l’accompagnement des résidents de la MAS ces dernières années ?

Nous accueillons 15 résidents. Nous sommes une petite structure ce qui a beaucoup d’avantages. Certains se connaissent depuis l’enfance, voire avant que l’Ordre de Malte France ne reprenne la gestion de l’établissement en 1989. Aujourd’hui, ce sont des personnes qui avancent en âge, et leurs parents aussi. Il faut donc réadapter les activités. 

Par ailleurs, depuis plusieurs années, on voit les résidents s’impliquer de plus en plus dans la vie de l’établissement. Ils ont établi leurs propres règles de vie, la présidente du conseil de vie sociale est une résidente. Ici, c’est la vie de famille et on est très à l’écoute des projets de chacun.

On dit toujours qu’« il reste beaucoup à faire » dans le domaine du handicap, pouvez-vous citer des exemples concrets ?

Quand nous sortons de l’établissement, hors crise sanitaire, des résidents nous font part de l’envie d’aller faire les soldes à Toulouse (située à un peu plus d’une heure de l’établissement). Et il y a un vrai problème d’accessibilité. Circuler en fauteuil électrique dans les magasins, aller voir un vêtement qui nous intéresse… sont loin d’être des évidences !

Au niveau du regard que l’on porte sur les personnes en situation de handicap, il y a aussi beaucoup à faire. Dans certaines situations, le regard des autres peut être très stigmatisant, même si les personnes font bien souvent les choses avec bienveillance. Parfois, les personnes en fauteuil ne veulent qu’une chose : ne pas bénéficier de traitement de faveur, tout simplement pour faire comme tout le monde.

Aller au restaurant n’est pas non plus quelque chose que l’on fait sans réfléchir. Quand on veut, en temps normal, sortir au restaurant, il faut anticiper. Peu de restaurants ont l’espace adapté aux fauteuils.

En cette période de crise sanitaire, quelles sont les grandes difficultés qui sont venues s’additionner aux situations des résidents ?

La présence des enfants du CPMPR est d’une importance majeure pour les résidents de la MAS. En temps normal, il y a énormément d’échanges. Par exemple, à Noël, des résidents invitent des enfants qui ne peuvent rentrer chez eux à séjourner à la MAS. Ils occupent alors des chambres inoccupées de résidents partis en famille à ce moment-là. Grâce à cela, les enfants portent donc un regard complètement différent sur le polyhandicap. Ils sont d’excellents ambassadeurs, en quelque sorte, du monde du handicap. Ce sont de très beaux moments de partage. Il y a même des parents d’enfants du CPMPR qui viennent à la MAS. Cela créé beaucoup de liens. Cette année, nous devrons faire autrement pour fêter Noël…

Avez-vous un message spécifique pour nos lecteurs et donateurs ?

Il y a beaucoup de salariés très engagés dans le secteur du handicap. On en entend peu parler. C’est bien de penser à celles et ceux qui travaillent de façon bienveillante et attentive auprès des personnes en situation de handicap. Ce sont aussi des soignants très engagés. Il faut à la fois valoriser les personnes handicapées et les aidants « naturels » et professionnels qui sont là pour les accompagner dans les actes de vie du quotidien. Pour les personnes qui se tournent vers les métiers dédiés au handicap, il faut exercer avec plaisir. C’est le cas de notre équipe, ici, à Roquetaillade.

*L’Ordre de Malte France gère depuis 1989 deux établissements qui partagent le même terrain à Roquetaillade : 

• Un établissement sanitaire pédiatrique, le CPMPR. Il prend en charge des enfants ayant subi des opérations chirurgicales lourdes, suite à des traumatismes, des brûlures, etc ou atteints de pathologie neurologique. 
• La Maison d’accueil spécialisée Saint-Jacques qui accompagne 15 résidents polyhandicapés (suite à des pathologies anté ou néonatales) à temps complet, toute l’année.