Comprendre l’autisme

Afin d’accompagner au quotidien les personnes atteintes d’autisme et leur proposer un parcours de soins personnalisé, l’Ordre de Malte France gère huit établissements d’accueil spécialisés dans les troubles du spectre de l’autisme. Nous y développons une approche qui tient compte des capacités et besoins de chacun pour permettre aux personnes autistes d’y progresser à leur rythme.

Qu’est ce que l’autisme ?

L’organisation mondiale de la santé (OMS) définit l’autisme comme « un trouble du neuro développement caractérisé par un développement anormal ou déficient, manifesté avant l’âge de trois ans avec une perturbation du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : communication, interactions sociales réciproques, comportements au caractère restreint et répétitif ». Ce n’est donc pas une maladie mais un handicap.

Les premiers signes d’alerte, de ce trouble du neuro développement, peuvent être observés dès les premiers mois de vie : absence de babillage à 12 mois, difficultés de développement du langage et de l’interaction sociale à partir de 18 mois, etc. On estime que l’autisme touche plus largement les garçons que les filles, avec une moyenne de trois garçons pour une fille. Ce chiffre est cependant à nuancer : des observations cliniques récentes semblent indiquer que les filles pourraient être largement sous-diagnostiquées.

Les manifestations de l’autisme et leur intensité sont très variables d’une personne à l’autre. C’est la raison pour laquelle on parle de troubles du spectre de l’autisme : chaque personne autiste se situe en effet à un niveau différent sur le spectre. Cette notion permet ainsi de prendre en compte la diversité des troubles de l’autisme.

Deux grands types de symptômes sociaux caractérisent l’autisme :

• des difficultés dans la communication et les interactions sociales,
• des comportements, activités ou intérêts restreints et répétitifs.

Des troubles du langage 

Un enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme pourra rencontrer des difficultés avec le langage : modulation de la voix et formulations inhabituelles, non utilisation ou incompréhension de termes abstraits, etc. Le discours peut sembler désorganisé avec, notamment, la répétition fréquente de certains mots ou phrases (symptôme appelé “écholalie”). Certains enfants autistes peuvent également avoir un retard de développement du langage.

Des comportements répétitifs et des intérêts restreints

De même qu’avec le langage, un enfant autiste pourra avoir tendance à répéter les mêmes gestes ou comportements. On parle alors de “stéréotypies” : balancements du corps, battements des mains, tournoiements, etc. Les personnes TSA peuvent aussi développer un intérêt restreint pour des objets, qu’elles détournent de leur fonction, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. De nombreuses personnes autistes tolèrent mal le changement (d’emploi du temps, de lieu, de vêtements, etc.), qui peut provoquer des réactions très vives. La mise en place de routines et de rituels peut ainsi s’avérer rassurant.

Une hyper ou hypo-sensibilité aux stimuli sensoriels  

Les troubles du spectre de l’autisme s’accompagnent fréquemment :

• d’une hypersensibilité sensorielle, c’est-à-dire une sensibilité exacerbée : gêne causée par des lumières vives, difficultés à supporter le bruit, sensibilité aux odeurs, etc.
• ou d’une hyposensibilité sensorielle, c’est-à-dire un manque de sensibilité aux stimili pouvant conduire à rechercher des sensations fortes ou à se blesser en raison du manque de sensations (brûlures).

Des difficultés dans l’interaction sociale

Une personne atteinte d’un trouble de l’autisme a du mal à comprendre les interactions sociales et la communication non verbale, comme les gestes, les expressions du visage, le regard ou le ton de voix. Elle peut donc avoir des réactions déplacées ou inappropriées en fonction des situations. Par exemple, elle pourra se mettre à rire alors que le contexte est plutôt triste. La création de relations sociales peut alors être particulièrement difficile.

Quels sont les troubles associés à l’autisme ?

L’autisme est souvent accompagné d’autres troubles. On les appelle des “comorbidités”. Le diagnostic et un parcours de soins coordonné sont donc essentiels pour permettre de déceler d’autres pathologies associées afin d’assurer un meilleur accompagnement.

Parmi les troubles associés à l’autisme, on retrouve fréquemment les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation, des difficultés motrices, d’autres troubles du neurodéveloppement (TND) et des troubles psychiatriques.

Les troubles du sommeil 

La personne autiste peut avoir du mal à trouver le sommeil. Souvent sujette aux insomnies, elle pourra se réveiller fréquemment dans la nuit ou très tôt le matin. Le sommeil sera ainsi beaucoup moins récupérateur.

Ces troubles influent directement sur le comportement des enfants autistes et viennent renforcer et exacerber des symptômes de l’autisme, à l’image des difficultés sociales ou des troubles moteurs : mouvements plus stéréotypés, angoisses, etc. Toutefois, certaines habitudes peuvent permettre de réduire ces troubles, comme la mise en place d’une routine quotidienne visant à préparer l’état de sommeil. Ce moment sécurisant facilite l’endormissement.

Les troubles de l’alimentation 

À côté des troubles du sommeil, l’autisme peut également parfois conduire à une hyper sélectivité alimentaire. Une personne atteinte d’un TSA ou un enfant autiste pourra avoir des réticences à manger certains aliments selon leur goût, leur odeur, leur forme, leur couleur ou leur texture. Le refus de certains aliments peut ainsi engendrer des carences nutritionnelles, qui peuvent parfois pousser certains médecins à poser un diagnostic d’anorexie.

Les troubles de l’activité motrice 

En outre, une personne atteinte d’autisme peut présenter des troubles de la coordination et avoir du mal à synchroniser ses mouvements. Certaines activités qui demandent de la dextérité et de la coordination peuvent se révéler difficiles à exécuter, à l’image des activités physiques comme la marche ou la course. Par ailleurs, l’enfant autiste pourra avoir du mal à s’habiller, à lacer ses chaussures ou tout simplement à utiliser ses couverts. Le sens de l’équilibre est également impacté avec des difficultés à se tenir droit ou à rouler à vélo.

Dans un cursus scolaire, ce trouble peut affecter la socialisation en mettant l’enfant à l’écart de certaines activités sportives. Par ailleurs, certains enfants atteints d’autisme peuvent avoir des mouvements involontaires tels que des tics ou des comportements stéréotypés, reproduits de façon répétitive. En vue d’améliorer la capacité motrice et de gagner en autonomie, certaines activités physiques peuvent être favorisées et réalisées à la maison ou à l’école.

Les troubles du neurodéveloppement (TND) 

L’autisme peut être associé à d’autres troubles du neurodéveloppement, comme :

• les troubles moteurs : trouble du développement de la coordination (TDC), tics, syndrome Gilles de la Tourette,
• les troubles spécifiques des apprentissages (plus connus sous le nom de troubles “dys”),
• le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH),
• le trouble du développement intellectuel et de la communication.

Les troubles psychiatriques 

Par ailleurs, les personnes atteintes du trouble de l’autisme peuvent présenter une association de leur pathologie avec des troubles mentaux psychiatriques, comme la dépression, les troubles anxieux, la bipolarité ou la schizophrénie. Une étude menée en 1992 par le Docteur Mohammad Ghaziuddin menée en 1992 a ainsi montré que près de 10% des personnes diagnostiquées autistes étaient touchées par une ou plusieurs pathologies associées d’ordre psychique.

Mieux comprendre et accompagner l’autisme

L’autisme reste une pathologie mal comprise. Bien que le diagnostic de l’autisme soit de plus en plus précoce, certaines personnes autistes souffrent encore d’un diagnostic tardif. Un diagnostic précoce diagnostiqué enfant, permettrait de favoriser un accompagnement ciblé et une meilleure prise en charge. Il n’existe pas de médicaments pour guérir, c’est l’accompagnement qui joue un rôle essentiel dans le développement de la personne atteinte de l’autisme.

C’est pourquoi, depuis 25 ans, l’Ordre de Malte accueille et accompagne les personnes touchées par un trouble du spectre de l’autisme dans ses structures dédiées :

Nos équipes de spécialistes pluridisciplinaires incluent notamment des psychomotriciens, des psychologues, des infirmiers et des éducateurs sportifs.

Les troubles du spectre autistique restent mystérieux pour les chercheurs depuis 70 ans

C’est dans les années 40 que l’autisme est décrit et étudié pour la première fois par deux psychiatres qui ne se connaissaient pas : Léo Kanner et Hans Asperger.  Grâce aux progrès de la biologie moléculaire, des analyses ont montré que la génétique est un facteur important dans le trouble du spectre de l’autisme.  gènes ont été identifiés comme pouvant être responsables des troubles autistiques. Ils sont nombreux : plusieurs centaines !  La recherche sur un éventuel traitement médicamenteux n’a pas encore donné de résultat. Plus de 140 gènes ont été identifiées à ce jour associés à l’autisme. C’est en général un peu avant ses 3 ans, que les premiers signes de l’autisme apparaissent chez l’enfant.

Vous souhaitez soutenir l’Ordre de Malte France dans ses actions et projets en faveur de la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme ? Vous pouvez faire un don ou nous rejoindre en tant que bénévole.