À l’Ordre de Malte France, des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont accueillies quotidiennement. L’objectif est de leur proposer un environnement adapté à leurs besoins spécifiques afin qu’ils puissent s’épanouir. Avant d’être orienté vers un établissement spécialisé, un diagnostic doit être posé pour pouvoir donner une réponse adaptée à la personne. Aujourd’hui, le réseau médical dispose d’assez d’expérience, de connaissances et d’outils d’évaluation pour pouvoir diagnostiquer ce trouble. Comment le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est-il diagnostiqué ?
QU’EST-CE QUE LE Trouble du spectre de l’Autisme (TSA) ?
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) fait partie de la catégorie des troubles neurodéveloppementaux (TND). Cela signifie qu’on ne devient autiste : nous naissons et mourrons avec le trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se caractérise par une déficience persistante de la communication et des interactions sociales associé à des intérêts spécifiques, des comportements stéréotypés et des particularités sensorielles (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, American Psychiatric Association, 2013).
La définition nécessite de spécifier si les conditions suivantes sont associées au trouble du spectre de l’autisme (TSA) : « déficit intellectuel, altération du langage, pathologie médicale ou génétique connue ou facteur environnemental, autre trouble développemental, mental ou comportemental, ou catatonie ».
Cette définition est complétée par un degré de sévérité selon le niveau de l’aide requise.
Réel handicap social, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) nécessite un accompagnement spécifique. L’Ordre de Malte France est mobilisé depuis presque 25 ans en faveur des enfants et adultes diagnostiqués autistes. Nous comptabilisons aujourd’hui 5 établissements et 3 services spécialisés dans l’accompagnement éducatif de personnes atteintes de TSA. L’accompagnement se base sur les principes de l’éducation structurée, conformément aux recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé. Ce type d’approche vise à rendre l’environnement compréhensible et prévisible pour la personne atteinte du Trouble du spectre de l’autisme (TSA)
Quels sont les signes d’alerte ?
Il est possible de poser un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) à tous les âges de la vie, et ce dès l’âge de 18 mois. Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est généralement repéré, de manière précoce, durant l’enfance, avec des signes pouvant apparaître avant l’âge de trois ans.
Certains signes peuvent vous alerter mais c’est lorsque certains de ces signes sont présents en même temps et de manière régulière qu’ils deviennent des signes d’alerte du trouble de l’autisme :
De 0 à 6 mois :
- Il sourit rarement aux autres,
- Son regard est fuyant,
- Il ne lève pas les bras pour être pris,
- Il semble sourd et parle peu,
- Il est très calme ou au contraire très excité,
- Il ne babille pas,
- Il est peu ou trop tonique lorsqu’il est tenu dans les bras,
- Il dort beaucoup ou au contraire trop peu.
De 6 à 24 mois :
- Il ne s’intéresse pas aux autres,
- Il n’aime pas entrer en contact,
- Il n’imite pas et les expressions de son visage sont neutres,
- Il ne réagit pas à son prénom,
- Il n’aime pas les changements (place d’un objet, emploi du temps),
- Des troubles alimentaires peuvent apparaitre,
- Il lui arrive fréquemment de crier.
De 2 à 6 ans :
- Il ne s’intéresse pas aux autres enfants,
- Il joue très peu,
- Il parle mais sans vouloir entrer en contact (monologue, répétition)
- Sa voix est changeante (atone, chantante)
- Il développe des rituels et des intérêts exclusifs
- Il passe du rire aux larmes sans raison,
- Il n’aime pas le changement,
- Il utilise la main de l’autre pour attraper un objet,
- Il peut développer une sensibilité faible ou aigue à certaines sensations (douleur, contact de l’eau, des tissus, la lumière, le bruit, etc.)
Source : Quels sont les signes d’alerte ? | Craif – Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
Pris isolément, les signes présentés ci-dessus ne sont pas caractéristique d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). C’est lorsque plusieurs de ces signes sont répétitifs qu’ils deviennent caractéristiques du trouble du spectre de l’autisme.
Si vous observez certains de ces signes chez votre enfant, il est conseillé de consulter un médecin pour évaluer la possibilité que l’enfant soit porteur d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Il existe des facteurs de risques reconnus tels qu’une naissance prématurée, une prise de substances toxiques durant la grossesse, ou un diagnostic de TND déjà posé ; et d’autres sont encore en cours d’étude (toxiques, neuro-inflammation, virus).
QUI PEUT DIAGNOSTIQUER LE TSA ?
En raison du caractère multidimensionnel des signes cliniques du trouble du spectre de l’autisme (TSA), l’abord clinique doit être pluriprofessionnel et impliquer des professionnels expérimentés et spécifiquement formés aux troubles du neurodéveloppement et aux autres troubles de l’enfance et non pas seulement au Trouble du Spectre de l’Autisme. Le diagnostic peut uniquement être posé par un médecin.
Les équipes de l’Ordre de Malte France sont pluridisciplinaires et composées, entre autres, de médecins pouvant assurer le suivi médical des personnes accueillies.
Les premiers témoins des signes du trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont bien souvent l’entourage familial et scolaire. Les professionnels de la petite enfance portent une attention particulière à la communication sociale et au développement du langage des enfants et pour cause : des signes notables du trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont généralement repérés dès l’entrée à l’école, en comparaison aux autres enfants du même âge. C’est pourquoi l’Ordre de Malte France prend en considération les observations et analyses de la famille, pour assurer une prise en charge adaptée à la personne autiste.
Un parent qui s’interroge peut s’orienter vers le médecin traitant de l’enfant afin de faire un premier diagnostic. Il peut s’agir d’un médecin généraliste, d’un médecin de PMI (protection maternelle et infantile) ou bien d’un pédiatre. Pour obtenir des renseignements spécifiques ou un soutien, il est possible de s’adresser au Centre Ressource Autisme de votre région.
Pour toute information complémentaire concernant le parcours diagnostique chez les enfants, vous pouvez vous référer à cette brochure crée par le Groupement National des Centres Ressources Autisme : GNCRA_Brochure-Diag-Enfants_Web-2020.pdf
Concernant le parcours diagnostic de l’adulte, vous pouvez vous référer à celle-ci : GNCRA-Brochure-Diag-Adultes-Web-2020.pdf
COMMENT SE DÉROULE LE DIAGNOSTIC de l’autisme ?
Le diagnostic de l’autisme est une évaluation clinique basée sur l’observation du comportement de la personne et le recueil d’information sur son développement auprès des parents qui peut être complété si besoin par des évaluations réalisées par des professionnels paramédicaux (psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, etc.).
La pratique du diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ne répond pas à une procédure stricte : il n’existe pas de bilan standardisé pour obtenir un diagnostic et il n’est pas nécessaire de faire tous les tests et bilans existants pour obtenir un diagnostic. Le diagnostic s’organise de manière différente en fonction des équipes de diagnostic, de la complexité du diagnostic, de l’âge de la personne, etc.
La procédure diagnostique se termine par une restitution/annonce diagnostique et un document écrit remis après explication. Suite à une annonce diagnostique, vous devez bénéficier d’une proposition d’accompagnement et/ou de rendez-vous pour définir ou mettre en place les modalités d’accompagnement.
ET APRÈS ?
Une fois le diagnostic posé, il conviendra d’obtenir une orientation de l’enfant ou de l’adulte vers une structure adaptée à ses besoins. Ce type de prise en charge permet à la personne atteinte du trouble du spectre de l’autisme (TSA) de bénéficier d’un accompagnement global et spécifique. Elle peut ainsi travailler sur ses capacités et son autonomie, à son rythme, en fonction de ses potentialités.
Un diagnostic de l’autisme complet est à effectuer afin d’apprécier l’impact que les troubles peuvent avoir sur le quotidien de la personne autiste, c’est-à-dire le retentissement fonctionnel. Des bilans complémentaires peuvent ainsi être proposés : psychologique, neuropsychologique, psychomoteur, orthophonique, ergothérapique, éducatif, pédagogique, etc. L’Ordre de Malte France porte une attention particulière à ce diagnostic car il va permettre de la réalisation d’un projet d’accompagnement personnalisé co-élaboré avec la famille et avec une équipe de proximité. Par exemple, une personne qui n’utilise pas le langage oral pour communiquer pourra potentiellement utiliser un outil de communication alternative et augmentée grâce au travail collaboratif de la famille et de l’équipe pluridisciplinaire.
Les modalités d’accompagnement de la personne diagnostiquée autiste peuvent s’organiser de manière différente, en fonction : de l’intensité des difficultés et des besoins de la personne atteinte du trouble du spectre de l’autisme ; et des ressources disponibles sur votre territoire. À l’Ordre de Malte France, le panel de professionnels de santé est large : médecin généraliste, psychomotricien, psychologue, infirmier, aide-soignant, aide médico-psychologique ou encore éducateur sportif. Les suivis des personnes accueillies en établissements spécialisés sont très diversifiés. Cette coordination permet de créer une véritable photographie de la situation de l’enfant ou de l’adulte diagnostiqué autiste.
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