Autisme : l’habitat passerelle, « un espoir pour les familles »

« Quand il est né, il n’y avait pas de handicap visible. Il a commencé à parler, à être propre. Et puis à 2 ans, il y a eu une coupure, se souvient Martine. Il ne disait plus que « maman ». Il ne mangeait plus que des spaghettis crus, du lait… »  Sans parler de tous les autres retours en arrière qui ont commencé à s’opérer alors. « Il fallait lui tenir la main pour qu’il dorme. Ça a duré trois ans, pendant lesquels j’ai dormi par terre, à côté de lui », raconte-t-elle pourtant d’une voix douce, et avec le sourire. Très vite, les difficultés de communication et des troubles sensoriels importants ont fait leur apparition. Martine a alors quitté son travail afin de pouvoir se consacrer à Frédéric et à sa sœur aînée.

Comme de nombreuses personnes de sa génération atteintes d’autisme, Frédéric n’a bénéficié d’un diagnostic que tardivement. Si, à la naissance, l’enfant peut avoir un développement quasi normal, c’est avec le temps, et généralement avant les 3 ans de l’enfant, que les parents remarquent des indicateurs montrant un enfant différent des autres. « Frédéric a été diagnostiqué à l’âge de 16 ans », explique Martine. La conséquence de tout cela ? « Un parcours très chaotique ». Depuis son entrée à l’école maternelle jusqu’à son arrivée au foyer de la Chanterelle en 2001 (nom de la Maison Saint-Fulbert avant sa reprise par l’Ordre de Malte France), le chemin suivi par Frédéric et sa famille est tortueux.

« Ils sont acteurs de leur vie »

Aujourd’hui, Frédéric occupe l’une des trois chambres de la « Maison Rouge », l’une des unités de vie de la Maison Saint-Fulbert. Situé dans l’enceinte de l’établissement, tout en étant un peu excentré par rapport aux unités de vie, le petit bâtiment que l’on appelle ici « la Maison Rouge », en raison de la couleur de la porte d’entrée, est qualifié d’« habitat passerelle ». Ancien logement du directeur de l’établissement, puis du chef de service, dix ans de travail ont été nécessaires pour que le projet aboutisse.

Crédit photo : Maud Fée

Depuis février 2020, la maison accueille ses premiers habitants. Composée d’un grand séjour, d’une cuisine, de 2 salles de bain, d’une buanderie et de trois chambres indépendantes, elle permet aux résidents de bénéficier d’un espace adapté à leurs capacités et à leurs besoins. Grâce à des repères visuels, Frédéric et Sylvain, le deuxième résident, peuvent évoluer en toute sérénité dans cet espace spécialement pensé pour eux. L’objectif, à terme : leur donner les moyens de s’installer, peut-être, un jour, dans un habitat inclusif ; un cadre qui leur permettrait d’exprimer un peu plus encore leur autonomie.

« Depuis qu’il vit à la Maison Rouge, Frédéric a fait beaucoup de progrès, partage Martine. Sylvain et Frédéric, font, par exemple, leurs lessives eux-mêmes, ils repassent, font leur cuisine, leur ménage… ». Les professionnels qui les accompagnent sont des initiateurs de projets, ils sont présents dans la journée afin d’accompagner chaque jour un peu plus vers l’autonomie. La nuit, en revanche, les habitants de la maison sont seuls. « Ils sont acteurs de leur vie ».

Illustration significative des progrès réalisés par Frédéric : quand il est arrivé dans l’établissement, il avait un objet auquel il se raccrochait (comme c’est souvent le cas chez les personnes atteintes d’autisme), une peluche. Pendant 3 ans, elle est restée dans sa valise, peu à peu, grâce au travail d’accompagnement, il ne l’a plus prise. Si les progrès peuvent parfois sembler très longs à observer chez les personnes atteintes d’autisme, lorsqu’ils sont là, « ce sont des moments très forts », confie Martine.

Crédit photo : Maud Fée

Petit à petit, Frédéric a gagné en autonomie, jusqu’à être en capacité de travailler au sein d’un Etablissement et service d’aide par le travail (ESAT), à raison de quelques heures par semaine. Mais, malheureusement pour de multiples raisons, ce projet a été interrompu. Aujourd’hui, « le travail lui manque beaucoup », regrette sa mère.

« Pour aider nos enfants à progresser, il faut leur donner un projet, l’accès à l’autonomie, à travers des activités, c’est ça la vie », insiste Martine avant de conclure que la Maison Rouge représente un espoir, pour les familles et pour les plus jeunes. « Nos enfants sont autistes, ils le seront toute leur vie. (…) Il ne faut pas les regarder par leurs déficiences, mais par leurs compétences », conclut-elle.

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