© Catherine de Torquat

Le 2 avril marque la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. En France, près de 700 000 personnes* dont 100 000 jeunes et enfants de moins de 20 ans présentent des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Pour répondre à leurs attentes, le Gouvernement avait dévoilé en avril 2018 la Stratégie Nationale pour l’Autisme 2018-2022 et avait alors déterminé des enjeux primordiaux comme le diagnostic, l’inclusion sociale et le soutien des familles. Dès 1996, l’Ordre de Malte France s’est toujours inscrit dans cette démarche à travers ses établissements et ses services spécialisés dans l’accompagnement éducatif de personnes atteintes de TSA.

*source Institut Pasteur

 

AUTISME : COMPRENDRE L’ESSENTIEL

> Principaux syndromes des TSA (Troubles du Spectre Autistique) : altération des interactions sociales, de la communication et du langage, comportements stéréotypés et répétitifs et centres d’intérêts restreints.
> Conséquences : difficultés de communication, d’apprentissage et d’adaptation à la vie quotidienne
> Ces difficultés peuvent évoluer de manière positive si les interventions proposées interviennent le plus tôt possible et sont adaptées au besoin de la personne.

 

L’autisme : un enjeu de santé publique

La France a longtemps accusé un retard en matière d’accueil des personnes atteintes d’autisme, de diagnostic et surtout de scolarisation des enfants souffrant de TSA. Ce retard est aujourd’hui, en partie, comblé grâce aux politiques publiques volontaristes, mises en place sous l’impulsion des associations de parents, et au développement des Centres de Ressources Autisme (CRA) régionaux. Ces structures ont permis de grandes avancées dans les domaines du diagnostic et de l’intervention mais elles sont débordées : il faut 22 mois à 7 ans pour obtenir un bilan précis, et trop peu d’écoles ouvrent leurs portes aux enfants autistes. La mise en œuvre rapide de la Stratégie Nationale pour l’Autisme et les Troubles Neuro-développementaux est donc une véritable nécessité.

 

Mieux diagnostiquer pour mieux accompagner

Pour accompagner au mieux les personnes atteintes d’autisme, il est fondamental de développer des rencontres et échanges entre les familles et les professionnels.

Depuis plus de 25 ans, l’Ordre de Malte France s’est engagé dans l’accueil et l’accompagnement des adultes vivant avec autisme avec l’ouverture de sa première Maison d’Accueil Spécialisée à Rochefort (Charente-Maritime). Aujourd’hui, nous gérons 5 établissements et 2 services spécialisés dans l’accompagnement éducatif de personnes atteintes de TSA.

Chaque personne est accompagnée de manière personnalisée par les équipes de chaque établissement : un projet de vie individualisé est alors défini en collaboration avec la famille selon les capacités de la personne concernée et les nécessités fonctionnelles à privilégier.

«Les personnes accueillies, en proie à différents troubles associés, ont besoin de communiquer. Il faut avoir les clés pour nous permettre de nous comprendre et avoir un regard très clinique sur le quotidien.»
Stéphane Viel, directeur du FAM Maison Saint-Fulbert (Eure-et-Loir)

 

Equipe Mobile Autisme : un dispositif au service des professionnels et des familles pour favoriser l’inclusion ou le maintien dans le milieu de vie habituel

L’Ordre de Malte France a créé en février 2018 un nouveau service, soutenu par l’Agence Régionale de Santé (ARS) 74 : une Equipe Mobile Autisme (EMA), rattachée à la MAS Notre-Dame de Philerme, qui propose un appui technique et une expertise aux professionnels et aux parents de personnes atteintes d’autisme en cas de suspicion d’autisme ou lors de diagnostics avérés les laissant démunis. L’EMA, à la demande et en partenariat avec le CESA (Centre d'Evaluation Savoyard de l'Autisme), élargit aussi son domaine d’intervention en proposant la réalisation de diagnostics.

SESSAD Autisme Saint François : un accompagnement éducatif de jeunes autistes

Le 1er janvier 2019, l’Ordre de Malte France a repris la gestion du SESSAD (Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile) & UEM (Unité d’Enseignement Maternelle) Autisme 74. Le SESSAD suit actuellement 38 bénéficiaires de 3 à 20 ans. Les missions : évaluer, mettre en place des PIA (Projet Individuel d’Accompagnement), intervenir dans les lieux de vie du jeune, et rééduquer à l’aide de stratégies et d’outils adaptés. L’UEM accompagne à temps plein, au sein de l’école de l’Arlequin, 7 enfants âgés de 3 à 6 ans, très handicapés par leur autisme. Ce service devient le SESSAD Autisme Saint François.

Les dynamiques d’inclusion sociale

En parallèle, des projets sont mis en œuvre par les établissements pour faciliter l’inclusion et prévenir les ruptures de parcours.

A titre d’exemple, la MAS Notre-Dame de Philerme organise des ateliers cuisine en partenariat avec le Lycée Hôtelier François Bise de Bonneville. Ces rencontres riches en émotions et en partage offrent notamment une belle mise en valeur des compétences des résidents concernés par ces ateliers. Ce projet est renouvelé chaque année depuis 2016 et se concrétise cette année autour d’une exposition et d’un spectacle.

 

A Colmar, notre délégation du Haut-Rhin a mis en place un accompagnement à la cantine d’un enfant atteint d’autisme par des lycéens de première et de terminale ASSP (Accompagnement Soin Service à la Personne) du Lycée Saint-Jean. Après une formation d’une demi-journée, cette vingtaine de lycéens se relaie toute l’année, 2 jours par semaine, pour accompagner l’enfant sur le temps du midi. Cette initiative est renouvelée depuis 2 ans et permet à l’enfant autiste de profiter de sa pause-déjeuner, en veillant notamment à l’environnement sonore qui peut représenter une source de stress.

Nos établissements mobilisés pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Dans le cadre de la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, plusieurs de nos établissements socio-médicaux se mobilisent pour faire connaître l’autisme auprès d’établissements scolaires et du grand public (liste non-exhaustive) :

  • SESSAD Antenne de Bons, le 2 avril de 11h à 13h30 : action de sensibilisation au collège Paul Langevin (Ville la Grand) à travers un stand d'information sur l'autisme.
  • SESSAD Antenne d’Annecy, le 4 avril de 12h40 à 13h20 : action de sensibilisation au lycée professionnel Porte des Alpes (26 Rue de la Curdy, 74150 Rumilly)
  • Maison Notre Dame de Philerme :
    • le 2 avril : atelier artistique avec ANAKA au cours duquel des œuvres commencées par les lycéens du Lycée Hôtelier François Bise de Bonneville seront mises en couleur par des résidents de la Maison Notre-Dame de Philerme en perspective d’une exposition
    • le 3 avril : repas préparé par les lycéens du Lycée Hôtelier François Bise de Bonneville et servi par des résidents de la Maison Notre Dame de Philerme

 

CHIFFRES CLÉS ET NOUVEAUX PROJETS DE L'ORDRE DE MALTE FRANCE DANS LE DOMAINE DE L'AUTISME

  • Près de 200 personnes accompagnées
  • 5 établissements en France (2 Maisons d’Accueil Spécialisées, 2 Foyers d’Accueil Médicalisés, 1 foyer de vie)
  • 1 SESSAD (Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile)
  • 1 SAMSAH (Service d’Accompagnement médico-social pour adultes handicapés)

 

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